Laatst bijgewerkt: 22-10-2024
iGene is in 2012 ontstaan uit een samenwerking tussen wetenschappers en technici uit verschillende disciplines, met de ambitie om de beste genetische zelftest ter wereld te leveren.
Wij vinden dat ieder individu het recht heeft om zich volledig anoniem te laten informeren over de laatste wetenschappelijke stand van zaken rondom de eigen gezondheid en de mogelijkheden om zijn of haar gezondheid op persoonlijk initiatief te verbeteren. Het is onze missie om mensen een gelukkiger leven te laten leiden door het toepassen van DNA-wetenschap.
iGene is een onafhankelijke partij, die jouw gegevens geanonimiseerd beheert en jou de persoonlijke controle geeft over je eigen DNA-profiel. De iGene DNA-testen zijn inmiddels in steeds meer Europese landen verkrijgbaar.
Bekijk hier hoe we jouw anonimiteit waarborgen:
Onze multidisciplinaire aanpak
Het bijzondere aan iGene is dat wij ons niet beperken tot alleen technische
DNA-analyse. Naast kennis uit de genetica,
maken wij ook gebruik van kennis uit de medische
wetenschap en inzichten uit de psychologie.
Door deze brede wetenschappelijke basis zijn wij in staat
om genetische data niet alleen te analyseren, maar ook zeer nauwkeurig te interpreteren
en op effectieve wijze te presenteren.
Genetica
persoonlijk profiel
De wetenschap is steeds beter in staat om aan je DNA te zien voor welke erfelijke aandoeningen je aanleg hebt. De aandoeningen waarover je informatie krijgt, zijn geselecteerd op basis van 3 criteria:
- Er is wetenschappelijke overeenstemming dat de genetische factor een rol speelt
- Het zijn aandoeningen met een grote impact op levensgeluk
- Met de kennis erover kun je je levensgeluk ook echt vergroten
Medische wetenschap
gerichte informatie
Er raakt steeds meer bekend over manieren om de kans op verschillende aandoeningen te verkleinen. Door deze informatie te koppelen aan jouw DNA-profiel, kunnen we gerichte informatie geven op het gebied van leefstijl, voeding en medicijngevoeligheid.
De informatie in je iGene Paspoort wordt doorlopend geactualiseerd aan de hand van de laatste wetenschappelijke inzichten. Dus zodra er nieuwe kennis beschikbaar is, kun je daar direct je voordeel mee doen.
Psychologie
effectieve methode
Er is veel onderzoek gedaan naar de manier waarop mensen kennis gebruiken voor het aanpassen van hun gedrag of levensstijl. Deze inzichten uit de psychologie zetten we in voor de manier waarop we de informatie presenteren en doseren.
Dus geen goedbedoelde adviezen waar je toch niets mee doet. Maar alleen informatie die relevant is voor jouw levensgeluk, waar je bovendien graag mee aan de slag gaat.
Onze ethische code
Toen de eerste zwangerschapstests beschikbaar kwamen, gingen er
veel stemmen op om vrouwen deze tests niet zelfstandig te laten
uitvoeren.
Elke nieuwe technologie roept vragen op. Dat geldt ook voor de ontwikkelingen in de DNA-wetenschap. De drie belangrijkste ethische kwesties die rond DNA-analyse spelen, zijn:
- Betrouwbaarheid van de resultaten
- Aandoeningen die je niet kunt voorkomen of genezen
- Waarborgen van de anonimiteit
Om iedereen inzicht te geven in de manier waarop we bij iGene omgaan met deze vraagstukken hebben we een ethische code opgesteld. Deze code hanteren we als leidraad voor ons handelen en als toetssteen bij dilemma’s.
1. Betrouwbaarheid van de resultaten
Alle informatie die wij via het iGene Paspoort verstrekken, is vooraf grondig gescreend, onderzocht en getoetst aan ons wetenschappelijk analysemodel. Om de betrouwbaarheid van de resultaten te waarborgen hanteren wij strenge validatiecriteria.
2. Aandoeningen die je niet kunt voorkomen of genezen
iGene verstrekt geen informatie over aandoeningen die (nog) niet te voorkomen of te genezen zijn.
3. Waarborgen van de anonimiteit
iGene verstrekt de persoonsgegevens van klanten nooit aan derden. Om de privacy van klanten te waarborgen, verwerken wij betaalgegevens en accountgegevens via twee gescheiden systemen, op twee verschillende servers. Nadat wij een nieuwe DNA-sample hebben verwerkt, verwijderen wij de persoonlijke gegevens van de betreffende klant uit zijn of haar account. Ook antwoorden op eventuele online onderzoeken onder klanten worden altijd anoniem verwerkt. Als we de resultaten van dit soort onderzoeken delen met derden, doen we dat bovendien alleen in geaggregeerde (verzamelde) vorm. Datzelfde geldt voor het delen van overige data met derden: ook dat gebeurt uitsluitend in geaggregeerde vorm en volledig geanonimiseerd.
Algemeen standpunt van iGene over DNA-analyse
Wij vinden dat ieder individu het recht heeft om zich volledig anoniem te laten informeren over de laatste wetenschappelijke stand van zaken rondom de eigen gezondheid en de mogelijkheden om zijn of haar gezondheid op persoonlijk initiatief te verbeteren.
Actuele ontwikkelingen
De maatschappelijke discussie over DNA-analyse is nog volop aan de gang. Mochten nieuwe inzichten of actuele ontwikkelingen daartoe aanleiding geven, dan zullen wij onze ethische code verder aanscherpen.
Wetenschappelijke totstandkoming van de gegevens
Alle informatie in je iGene Paspoort is vooraf grondig gescreend, onderzocht en getoetst aan een wetenschappelijk analysemodel. Hieronder schetsen we in het kort de manier waarop de informatie tot stand komt.
Selectie van de aandoeningen
De eerste selectie komt tot stand op basis van 2 criteria:
- Wetenschappelijk bewezen genetisch verband
- Wetenschappelijk bewezen preventieve maatregelen
Genetisch verband
Om te zien of er een verband is tussen een bepaalde aandoening en een bepaalde SNP*, maken we gebruik van onderzoek uit de DNA-wetenschap. Daarbij hanteren we een validatiemodel in 3 stappen:
1. Is er volgens wetenschappelijk onderzoek een sterk of zeer sterk verband aangetoond?
Het antwoord is te vinden in de MEDLINE database, die meer dan 20 miljoen verwijzingen naar wetenschappelijke publicaties bevat. We raadplegen deze databank met behulp van PubMed, de zoekdienst van de Amerikaanse National Library of Medicine.
2. Is de relatie door meerdere onderzoekers aangetoond en spreken onderzoeken elkaar niet tegen?
Hiervoor maken we o.a. gebruik van meta-analyses; dit zijn systematisch uitgevoerde studies waarbij de resultaten van eerder uitgevoerd wetenschappelijk onderzoek wordt samengenomen. Ook zogeheten case-control studies en reviews van experts worden in de database opgenomen. Vaak zijn deze experts verenigd in een consortium, bijvoorbeeld het Alzheimer Disease Genetics Consortium (ADGC). Alle resultaten van de studies worden ingevoerd in een speciaal ontwikkelde database. Alleen als resultaten over SNP’s significant en relevant zijn en een eenduidig beeld opleveren, gebruiken we de informatie voor je iGene Paspoort.
3. Zijn de studies nog actueel en relevant?
Hiervoor volgen we continu de meest recente literatuur. Doorlopend updaten we onze database met informatie uit nieuwe studies. Dit kan ertoe leiden dat we nieuwe SNP’s toevoegen aan de selectie, of dat we bepaalde SNP’s juist verwijderen. Zo blijft je iGene Paspoort altijd actueel met de meest relevante informatie.
*Onze uitspraak over genetische verbanden baseren we op zogeheten SNP’s (single nucleotide polymorphisms), bepaalde variaties in je DNA. Van een aantal van deze SNP’s is namelijk bekend dat ze een verhoogd of verlaagd risico op een specifieke aandoening met zich meebrengen.
Preventie-informatie
De algemene informatie over preventie ontlenen we aan de gangbare preventievoorschriften zoals overheden, kennisinstituten en gezondheidsorganisaties die verstrekken. Op deze manier verzekeren we ons van onafhankelijke en wetenschappelijk onderbouwde informatie over de volksgezondheid. Deze algemene informatie vullen we aan met specifiekere informatie op basis van recent onderzoek.
Alle preventieadviezen die voor jou relevant zijn combineren we in jouw iGene Paspoort tot een gepersonaliseerd leefstijladvies op basis van je DNA-profiel. Daarnaast zie je per aandoening welke adviezen helpen bij het voorkomen van deze aandoening.
Farmacogenetische informatie
De farmacogenetica is het wetenschappelijke vakgebied waarbinnen onderzoek wordt gedaan naar variaties in het DNA die iemands individuele reactie op bepaalde medicijnen kunnen beïnvloeden. Geneesmiddelen worden in het lichaam namelijk afgebroken door enzymen, en afhankelijk van je DNA kunnen deze enzymen meer of minder actief zijn. De farmacogenetische informatie in je iGene Paspoort is gebaseerd op gepubliceerde onderzoeksresultaten van toonaangevende onderzoeksinstellingen op dit gebied.
Presentatie van gegevens
De presentatie van de gegevens in het iGene Paspoort komt mede tot stand op basis van onderstaande criteria:
- Impactfactor aandoening (hoe groot is de invloed op levensgeluk)
- Liftetime Risk (hoe groot is de kans om een aandoening te krijgen gedurende je leven, gegeven je leeftijd, geslacht en etniciteit)
- Effectiviteit van een leefstijladvies
- Reikwijdte van een leefstijladvies (mate waarin het betrekking heeft op meerdere aandoeningen)
- Bewijsfactor van een leefstijladvies
- Impactfactor leefstijladvies
Om de impactfactor te bepalen, gebruiken we gegevens van de World Health Organisation (WHO). Voor de incidentie baseren we ons op landelijke onderzoeksinstituten en de informatie van patiëntenverenigingen.